Il nuovo sito web della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation è on-line

Published by ICSEB at 22 giugno, 2017

All’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), siamo lieti di annunciare la pubblicazione del nuovo sito della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Con una grafica totalmente rinnovata e più dinamica, il sito permette di navigare in maniera semplice e rapida, accompagnando l’utente attraverso le sue pagine e i suoi contenuti.

Nella homepage, si possono trovare i 3 obiettivi che definiscono la missione della Fondazione – la ricerca, la docenza e l’aiuto sociale – che si traducono nell’appoggio a qualunque persona, società o iniziativa che aiuti i pazienti affetti dalla Malattia del Filum, nel rispetto dei suoi valori umani, etici e scientifici.

Con la speranza che questo nuovo sito contribuisca ad aiutare i pazienti con diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatica e di tutte le patologie associate alla Malattia del Filum, vi invitiamo a scoprirlo e, se lo desiderate, appoggiarne la missione.

Lettera del Presidente della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

A metà degli anni Settanta ho intrapreso un percorso di ricerca incentrato principalmente sulla causa della Siringomielia idiopatica, in seguito su quella della Sindrome d’Arnold-Chiari I e, più tardi, della Scoliosi idiopatica. Sono arrivato alla conclusione che l’origine di queste malattie e di altre ad esse associate fosse una trazione anomala del midollo, provocata da un filum terminale congenitamente più teso della norma.

Con la mia tesi di dottorato, “Contributo all’eziologia della siringomielia” (1992), ho impostato le basi teoriche per un nuovo trattamento di queste patologie, mediante la sezione chirurgica del Filum terminale. Il risultato è stato l’ideazione del metodo sanitario Filum System^®, un sistema protocollare disegnato per la diagnosi e il trattamento di un nuovo concetto di patologia, la Malattia del Filum, del cui sviluppo e applicazione si occupa l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).

La Malattia del Filum, che esiste dalle origini dell’umanità, è presente in buona parte della popolazione mondiale, arrivando ad essere la malattia più frequente, ma, allo stesso tempo, la meno conosciuta dai malati, dato che la maggior parte delle sue manifestazioni è sottovalutata o considerata poco importante, sia dai pazienti che dai professionisti sanitari.
Una volta descritta la Malattia del Filum e il suo trattamento, mi sono chiesto a cosa fossero valsi tutti gli sforzi per scoprire una nuova patologia e la forma per trattarla, se alla fine si limitava a restare solamente una curiosità scientifica in una tesi di dottorato o in pubblicazioni mediche.

Ho quindi assunto un nuovo compito, quello di diagnosticare tutti i pazienti colpiti da Malattia del Filum e offrire loro la migliore soluzione. Inoltre, mancavano ancora ricerche per trovare altre linee guida e altri trattamenti, tra cui quelli genetici, il perfezionamento di quelli chirurgici e le nuove indicazioni di neuro-riabilitazione. Occorreva anche destinare sforzi alla divulgazione a tutti i livelli: alla conoscenza scientifica e alla consapevolezza della società, senza dimenticare il sostegno agli ammalati e al loro ambito di appartenenza.

Ho pensato che il modo migliore per adempiere questi propositi fosse fondare la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) nel 2008. Con il suo sostegno, l’ICSEB è diventato un istituto neurochirurgico con accreditamento R&S e nel 2014 si è costituita la Filum Academy Barcelona^®, dove si impartiscono corsi totalmente gratuiti di formazione medica e sanitaria sulla Malattia del Filum. La CSSf ha inoltre promosso e finanziato trattamenti di pazienti in quattro nazioni europee. Ha sostenuto e suffragato trattamenti di pazienti senza mezzi economici. La Fondazione è una struttura di carattere solidale, trasparente e onesta, composta da patroni del più alto livello scientifico e umano, che hanno tutelato con dignità la realizzazione dei suoi tre obiettivi: ricerca, docenza e aiuto sociale.

Attraverso la CSSf, ci proponiamo di portare avanti la nostra missione, fermamente focalizzati sulla salute del paziente e sul progresso scientifico.

Per questa ragione, sosterremo qualunque persona, società o iniziativa che aiuti i pazienti colpiti da queste patologie, sempre nel rispetto dei nostri valori umani, etici e scientifici.

Dott. Miguel B. Royo Salvador
Fondatore e Presidente della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation